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亲子

星星的孩子—我对自闭症儿童的印象

2014-03-31
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  从2007年开始,每年的4月2日是世界自闭症日,也称世界孤独症日。随着今年的4月2日来临,我又不禁想起我在孤独症康复中心见到的孩子们。

  见到他们的原因其实很简单,是前年的4月2日,我听了一堂有关于自闭症知识的讲座,当时讲课老师说道:在这世界上,有这样一群孩子,他们有一个很美丽的名称,叫做星星的孩子,因为他们发出来的光几乎以人的肉眼是看不到的,而你一旦零距离观察到他们的生活时,不由自主地对他们产生同情,因为看起来身体健康、四肢健全的他们,无法用语言跟人产生互动,甚至是拒绝用语言产生互动,他们永远沉迷于自己的世界,对周围的事不关心,似乎是听而不闻,视而不见,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,旁若无人,周围发生什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,目光经常变化,不易停留在别人要求他注意的事情上面,他们似乎生活在自己的小天地里。另外他们的目光不注视对方甚至回避对方的目光,平时活动时目光也游移不定,看人时常眯着眼,  于是,我带着想要帮助他们的心态到了讲课老师所说的江西省残疾人联合大厦孤独症儿童康复中心,因为自闭症属于神经系统失调导致的发育障碍性疾病,换句话说,是由于母亲怀孕时受病毒感染、获得新陈代谢性疾病、精神抑郁、吸烟史(包括被动吸烟)等原因而使胎儿脑部发育受损或流产、难产等原因而使新生儿脑部受伤,以及在婴儿期患上脑炎、脑膜炎等疾病造成脑部伤害,或者家长因为各种各样原因不能很好呵护婴幼儿等,都可能会增加得自闭症的机会;而这一切,现在我们可以通过综合训练有所缓解,但一生不能治愈。他们跟脑瘫一样,属于精神残疾,跟我们传统所说的聋子、哑巴等一样,可以领残疾人证。

  当我乘坐电梯来到13楼时,映入眼帘的是:一个不大的公共等候区,左边大房间是老师办公室,过后是一条长约50米的走廊,尽头是间大教室,走廊两旁有十多个教室,门对着开。我来到老师办公室,有一位女老师在整理儿童档案。

  见到我便主动打招呼:“请问有什么事?”

  我说;“我想看看这群孩子,并想帮助他们。”

  老师立刻放下手中的活说;“我现在可以带你进去看看孩子们。”

  “好的,谢谢!”我一边答应,一边习惯地将手提包挎在肩上。

  “等一下。”老师见到这情节说:“你的手提包不要带到里面去。”怎么啦?要知道在陌生的场所手提包时时刻刻都掌控在我的手中,我带着难以理解的表情望着她。

  “这我可以理解,而这里面的孩子不像外面正常的孩子,他(她)们会将你包里的所有东西到处放,以至于你找不到这些东西。跟他们说在不经过别人同意的前提下来翻动别人的东西是不好的行为,他们无论如何也听不懂,尽管这里面很多已经过了3岁。”

  “天呀!那你们在里面想看时间怎么办?”

  “我们老师及工作人员一般带手表,而且是有卡通图案的,毕竟可以引起孩子的注意。”

  “那随身物品呢?”

  “放在这小办公室里。”老师指着旁边关紧并锁住的小办公室继续说道:“我们会锁住这办公室的门,不让人随意进出。”

  我无可奈何地答道:“好吧。”并把手提包放进小办公室,看到老师锁住门,接着带我通过约50米的走廊到大教室,边走边说:“自闭症儿童终身需要别人看护,但通过训练,可以减少看护人员。而今天我们陪同的是只有老师看护的儿童。”我一边听她说,一边观看沿途教室里面。

  有几个教室里不仅有两位老师,一位负责讲课,另一位负责看护小孩,还有一位工作人员,小孩不多只有十个左右,并且每位小孩背后都有他们的父亲或母亲,但更多的是母亲。可依然无法制止有的儿童会从教室里出来,家长、看护小孩的老师或工作人员只有跟随出来,将他(她)拉回教室。

  我们走进大教室,我发现是活动室。这活动室里面放着公园里常见的平衡桥、秋千等,有十个孩子在活动,有的在秋千上荡来荡去,有的在平衡桥上来来回回地走,有的在拍球等,当然这些是离不开旁边老师或工作人员帮助的。我仔细观察一下,这十个孩子中,只有一个是女孩。在听讲座时,老师提到过这点:自闭症男孩多于女孩。

  老师将一位长得白白胖胖,身高都快超过我(我个子不到一米五)的小男孩引到我面前,对我说:“他是ZLK,今年8岁。是这群孩子中训练最好的。你今天负责看护他。”“好的。”我说道。然后又向ZLK介绍我。并指导ZLK向我问候:老师好!问候完后,我发现他对我的衣服很感兴趣,手不停的摸我的衣服,因为那天我穿着一件黑色带花边的连衣裙。而老师告诉我,如果他想跟你保持连接,产生互动,最常见的是看你穿着好看摸你的衣服,而不是说老师,你今天真漂亮。

  随后我们一起去另一个教室上社会课,我也跟着去听。他们上课的主要内容是了解自己是男孩还是女孩,以及分辨别人是男是女。我一听不由得吃了一惊,对于他们最小也有3岁,最大都8岁的孩子来说,岂不是太简单了。可老师依然教他们男孩、女孩的特征,然后一个一个点名叫出来,先让他(她)说出自己性别,后让他(她)说出在这教室里其他十四个人里哪个是男孩或男人,哪个是女孩或女人。有好几个孩子依然搞错,轮到ZLK,也出了错,将一个皮肤很白净的男孩说成是女孩时,我这才意识到并不简单。我们十分耐心地帮助他们改正,直到他们都分辨对时,老师让大家一起鼓掌,并对他说:“表扬,表扬,你真棒!”最后十四个人都向他(他)竖起大拇指。这让我想起为什么很多经过训练的自闭症人会做出常人做不出来的成就,例如爱因斯坦等。除了他们肯努力之外,跟经常鼓励他们的人有很大关系。

  他们上课20分钟就下课,课间休息后再准备到另一个教室上课。不过休息期间,要让他们拉着前一个人的衣服排着队去洗手间方便,不然的话,他们很多人是不会自己去解决大小便的。

  老师告诉我:“你现在要做的事是在后面监督他们,不要让他们其中任何人离开队伍。”

  “这地方转来转去就约二百来个平方的活动空间,前面又有人把守着,也到不了外面去,他(她)不会自己找到本班的同学和老师?”

  “那是对正常的小孩而言是这样的,只要不让他(她)单独出家门或幼儿园的大门就行。而在这里,我们是要至始至终不能松懈的。”

  我恍然大悟!一个班十个学生,一位老师在前面牵着第一个学生的手,另一个老师在学生队伍中间跟着,最后一个学生后有我和工作人员监督着,向洗手间走去。到了洗手间,老师还要亲自脱下一个学生的裤子,并叫他们蹲下来才算完。然后是第二个学生、第三个学生,而我和工作人员在外面又要让学生排好队在洗手间门口等,有学生离开队伍到别的教室去,只有把他拉回来。等到最后一个学生完事后,又让他们重复来的情形回到教室里去。看到这情景,让我不由得想起一句歌词:“领着一群小鸟飞来又飞去,”尽管空间狭小,“飞”如爬行,但我的感觉意义非凡!

  我们到了一个做手工劳动课的教室,那是用一根像鞋带一样粗长的绳子串带孔的积木,不过ZLK在其他孩子还没串完一半的时候,第一个串完。教室里响起鼓掌,并对他说:“表扬,表扬,你真棒!”随后,他由于咳嗽而抽了桌上餐巾纸吐痰,老师边照顾其他孩子边对他说:“吐完后扔到垃圾桶里,垃圾桶在教室门口。”他出去了,我发现他一分钟都没回来,立刻起身到教室外找他,只见他在走廊上到处寻找教室。我走到他跟前特意问他是在哪个教室?可他南辕北辙走到了原来的活动室。没办法,我只好将他拉回现在的教室继续上课。我也终于理解这里为什么要配备多个老师和工作人员,是因为孩子们压根找不到教室,时时刻刻都需要大人照顾呵护!

  午餐开始前,老师和工作人员帮助孩子们做了大约十分钟的操,然后引导孩子坐在标有自己名字的桌前准备吃饭。我问老师:“他们需要我们帮助吗?”“不需要,因为他们都能自己拿勺子。”我看到孩子们都可以拿勺子吃饭,桌上、衣服上都分享了他们不少的饭菜,尽管如此我依然觉得心里有说不出的欣慰,原来不仅自己吃饭是幸福的,看孩子们吃饭更是幸福的!

  在离开康复中心前我问道:“像这样一群孩子,进行这样综合训练,他们能正常进入小学学习吗?并能上大学吗?”老师充满希望的回答;“我们已经有好几个孩子已进入正常小学读书,由于开设较晚,目前还没有读大学的。不过,全国其他地区,有读大学的。这些人读书,无论在这里经过再科学完整的训练,家长或各科任课老师依然需要投入特别的耐心、特别的爱心、特别的包容心。”

  一天下来我有点腰酸背痛,对康复中心的老师和工作人员油然而生敬意!更理解父爱母爱的无私伟大!我不由得想起我刚迈进小学的一件事来;我满六岁就报名读小学一年级,由于个头小坐在第一排。有一天下课了,我在讲台边站着,被后面跑过来的男同学撞倒了,头碰到台阶流血不止,老师知道后立即送我到附近的儿童医院救治,伤好后我回到学校上课时,老师坚决要我休学一年!理由是你本来就弱小,出了这事身体更弱,同学之间磕磕碰碰时有发生,我们很难避免类似事件的再次发生。父母没办法只有同意,我眼泪夺眶而出,依依不舍地离开了新鲜而又陌生的校园。

  第二年我又重新报名来到这所学校,可巧的是分班后教数学的尽是原来的那位老师(非班主任),我觉得有亲热感。开始成绩不错,因为学过嘛。时间长了上届的同学认出了我,同学们对我的关系发生了变化,取我的外号“留级生”,我又不敢告诉父母,心里郁郁不欢,成绩渐渐下降。由于我的记忆力逐渐减弱,老师的提问我时常反应不过来,经常被罚站办公室,引起其他老师过问。哪个老师不喜欢记忆力好、反应快的学生?我至今也没忘记我的老师这样向她的同事介绍我:“她呀,是笨蛋、弱智、留级生。不要把希望放在她身上,以后绝不会考上大学的。”这件事情像乌云一样压在我头上长达十年,尽管有小学毕业班主任、中学班主任老师鼓励我包容我;父母从不因为成绩不佳而责骂我,每次开家长会回来妈妈总是帮我分析原因,并说尽到最大努力就行了。但留级阴影任然挥之不去,直到我通过高考上了大专(此时不想再复读考本科了),才觉得有了“刚从神话的蛛网里挣脱”那种轻快的感觉。

  后来我看了美国电影《阿甘正传》,那是上世纪九十年代拍摄的,心里不禁反问:智商只有75的阿甘(正常值是80-110,一般人在100左右),能通过仅仅跑得快而上大学并通过打球顺利毕业、参军、将追了四十年智力正常的珍妮变成自己的妻子、能够跟智力正常的丹平等交朋友并和他合伙做生意。在我们中国可行吗?据说,在美国很多人都是以尊重他人哪怕是有缺陷的人作为追求美国梦的具体体现。

  这是前年我看见自闭症儿童后带来的联想,一直在我内心深处潜伏着。直到最近我收一条这样的消息:在网络上,一位美国律师说:“美国脱口秀主持人个个伶牙俐齿,但是借一百个胆子,他们也不敢嘲笑残疾人、肥胖者、精神病患。他们嘲笑的主要对象就是总统和明星,即有权有势者。美国人崇尚人人平等哪怕是残疾人,他们对模仿残疾人并以残疾人为笑料表现出极大的恶心。”一个社会的强大、进步、文明并不是看这个社会对待强者的态度,而要看社会对待弱者的态度,对强者献媚的社会是落后的社会,尊重弱者则是更加文明的社会。我想这种尊重归根到底是在于人格平等。

  一个木水桶的容量不是体现在长板、而是体现在短板上。现在大家都在提中国梦,可谓是热门话题。很多人都说过自己的中国梦,而我多希望无论是正常人还是残疾人在人格平等的阳光下,健康、快乐的生活、学习、工作。因为人格平等是实现中国梦的重要内涵:对外实行与不同社会制度的国家和平共处;对内人人都能享受改革开放带来的胜利成果,全社会都来关心爱护留守儿童的生活、学习以及心理需求,这是避免产生新的自闭症儿童有效途径之一。而实现这一梦想需要每一个中国人共同努力。希望这一天的到来不会遥远。

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本文由 杨书琴 原创发布于爸妈在线。未经许可,禁止转载。

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